Bērnu Reta Slimība Pagriež "uz Akmens"

2024 Autors: Steven Freeman | [email protected]. Pēdējoreiz modificēts: 2023-12-17 08:18

Vecāki 12 gadus vecam zēnam no Kolorādo ar stingras ādas sindromu - reti sastopamu slimību, kas ātri deģenerē audus un liek ādai kļūt cietai, cīnās pret pulksteni, lai atrastu slimības izārstēt. Jūsu dēls.

Alamosa Jaiden Rogers pirmo reizi tika diagnosticēts 2013. gadā pēc tam, kad viņa tēvs Tims atklāja cietu vienreizēju labo augšstilbu. Retie traucējumi apgrūtina muskuļu pārvietošanos.

Sākot ar 2015. gadu, tikai 42 cilvēkiem pasaulē bija diagnosticēts šis sindroms, un pašlaik "nav īpašu terapiju, kas varētu mainīt simptomus", norāda ASV Veselības un cilvēku pakalpojumu departaments.

"Sākumā mēs bijām tik apjukuši," Tims žurnālam People pastāstīja par sava dēla diagnozi. “Mēs nevarējām noticēt, ka atbilžu nav, jo tas notiek ļoti reti. Mēs neatradām nevienu citu, kam tas būtu bijis.”

Slimība ir izplatījusies no bērna augšstilbiem līdz gurniem, kuņģim un mugurai un virzās uz viņa krūtīm, izraisot sāpes.

Stingras ādas sindroms pats par sevi nav fatāls, bet sacietējusi āda varētu padarīt Jaidenu vairs nespējīgu elpot, skaidroja žurnāls People. "Viņas āda būtībā ir kā akmens," sacīja Jaidenas māte Natālija. "Tas ir tāpat kā pieskarties plīts virsmai."

Kamēr Jaidena ārsti šobrīd meklē izārstēt, viņš tiek ārstēts ar ķīmijterapiju un stipriem pretsāpju līdzekļiem, kas palīdz mazināt simptomus.

Bet medicīnas rēķini ir dārgi, un Jaidena vecākiem ir nepieciešama palīdzība. Viņiem katru mēnesi jāveic braucieni uz Bērnu slimnīcu Kolorādo Denverā, kas atrodas četru stundu attālumā, lai mazais zēns tiktos ar ārstiem.

Turklāt eksperimentālām procedūrām, kas varētu palīdzēt Jaidenam, ir augstas cenas etiķetes, piemēram, jauna cilmes šūnu ārstēšana Eiropā, kas paredzēta retām ādas slimībām, bet maksā vairāk nekā miljonu USD, saskaņā ar People.

"Nauda ir ceļā." Mēs vienkārši vēlamies, lai mūsu bērns dzīvotu,”sacīja Natālija. “Mēs esam paņēmuši trīs hipotēkas no savām mājām un pavadījuši Tima pensiju. Mēs neko citu nevaram izdarīt."

Tims un Natālija ir sākuši GoFundMe lapu ar mērķi iegūt 1,5 miljonus dolāru, lai palīdzētu apmaksāt Jaidena ārstēšanu un segtu medicīniskos rēķinus.