Hronisks Nogurums Nesamērīgi Ietekmē Sievietes - Visbeidzot, Zinātne Pievērš Uzmanību

2024 Autors: Steven Freeman | [email protected]. Pēdējoreiz modificēts: 2023-12-17 08:18

Es raudāju pavasara dienā pirms trim gadiem, kad man diagnosticēja hroniska noguruma sindromu nevis no skumjām, bet gan no atvieglojumiem. Iespējams, ka tas bija CFS pacienta pārējās dzīves sākums, bet tas bija noslēpuma beigas, ar kurām es gadiem ilgi cīnījos, proti, noslēpums, kāpēc es tik daudz laika jutos kā sūds.

Kad es dalījos jaunumos ar ģimeni un draugiem, aizrāvos ar apstiprināšanu, es mēģināju izskaidrot, kāpēc svinēju. CFS, kas pazīstams arī kā mialģiskais encefalomielīts, ir slikti izprotama, bieži novājinoša slimība, kurai nav apstiprinātas izārstēšanas. Mediķu aprindās pat nav izlemts, kā to dēvēt: Daži no jauna cenšas pārvērsties par “sistēmiskas slodzes tolerances slimību”, lai apkarotu nepareizu uzskatu, ka CFS ir saistīts ar rūpnīcas nogurumu. Bet tas pats, kāpēc es nevarētu priecāties, ja man būtu etiķete tai lietai, kas manā ķermenī bija iemitinājusies kā migla manos koledžas gados, iztērējot enerģiju, pietūkot maniem limfmezgliem un savelkot muskuļus sāpīgos mezglos?

Izlasīt simptomus, kas var pavadīt CFS, bija kā ieskatīšanās manā medicīniskajā lietā. Tas bija viss tur: muskuļu sāpes, smadzeņu migla, neatsvaidzinošs miegs, tie pietūkušie limfmezgli, “avārijas” vai “uzliesmojumi”, kas slimniekiem pieklauvēja līdz ar izsīkumu dienām vai nedēļām vienlaikus. Bija iemesls, kāpēc mana ķermenis darīja tā, kā to darīja, iemesls, kuru atzina medicīnas darbinieki ar etiķeti. Mana diagnoze bija auksta, ciets pierādījums tam, ka es neesmu slinks vai histērisks, un es noteikti nebiju tikai “noguris”: biju slima, pilnībā apstājos.

Bija pagājuši gadi, līdz aprūpes sniedzējs izdomāja mani novirzīt pie CFS speciālista. Mans gadījums ir par slimības spektra maigāko galu, jo daži pacienti ir pakļauti gulēšanai vai pilnīgi nespēj strādāt, bet arī tie, kurus smagi skārusi, negarantē atbildes. ASV ir aptuveni 836 000 līdz 2,5 miljoni cilvēku ar CFS, no kuriem 60 līdz 65 procenti ir sievietes. Pētnieki uzskata, ka lielākajai daļai slimnieku nav diagnosticēta diagnoze, un pēc dažām aplēsēm šis rādītājs sasniedz pat 91 procentu. Daļēji tas ir tāpēc, ka līdz šim sindromam nav bijis standarta bioloģisko testu. Mana diagnoze prasīja, lai medicīnas darbinieks nopietni uztver manus simptomus, nevis daudz ko citu.

Ne diagnosticētu slimnieku procentuālais daudzums varētu samazināties, ja tiek apstiprināti jaunie asins analīzes, kas nesen tika izdoti no Stenfordas, priekšmets. Pārbaudes pamatā ir potenciālais biomarķieris, kas atšķir veselus cilvēkus no tiem, kuriem ir CFS. Izmērot, kā imūnās šūnas un asins plazma reaģē uz stresu, tas pareizi atzīmēja katru no 40 pētījuma dalībniekiem ar sindromu un nevienu no veselīgajiem. Šīs ir lielas ziņas: CFS diagnoze pašlaik ir izslēgšana, kas nozīmē, ka tad, kad nekas cits neizskaidro pacienta simptomus, viņas ārsts var secināt, ka viņai ir CFS.

Šie simptomi ietver vismaz sešus mēnešus ilgu dziļu, neizskaidrojamu nogurumu; pēcoperācijas savārgums, kas nozīmē simptomu pasliktināšanos pēc fiziskas vai garīgas slodzes; neatsvaidzinošs miegs; un vai nu kognitīvi traucējumi, piemēram, uzmanības deficīts, vai ortostatiska neiecietība, sliktāka pašsajūta, kad esat taisni nekā guļus stāvoklī.

Tā kā simptomi “šķērso tradicionālās medicīnas specialitātes un apakšspecialitātes robežas”, CFS diagnosticēt var būt īpaši sarežģīti, saka Deivids M. Systroms, MD, Brighamas un sieviešu slimnīcas iekšējo zāļu un plaušu slimību ārsts, kurš specializējas ME / CFS. Viņš simptomus raksturo kā “vaksāciju un mazināšanos” - to intensitāte laika gaitā palielinās un samazinās - un “nespecifiskus”, kas nozīmē, ka tie varētu būt ne tikai CFS, bet arī cita stāvokļa produkts. Jūs varētu redzēt psihiatru par jūsu uzmanības deficīta problēmām, miega zāļu speciālistu par jūsu neatsvaidzinošo miegu un ortopēdisko ārstu par jūsu neizskaidrojamām locītavu sāpēm - tas viss nekad nav izsekojis šiem jautājumiem līdz vienai slimībai.

Tas nepalīdz arī tam, ka vēsturiski daudzi medicīnas speciālisti ir atteikušies atzīt CFS esamību. Pat šodien daži, neraugoties uz aizvien pieaugošo pierādījumu kopumu, joprojām uzskata šo stāvokli par tīri psihosomatisku, nevis fizisku. Kad es jautāju Dr. Systrom, ko viņš uzskata par visizplatītāko nepareizo priekšstatu par CFS, es vienkārši atbildu: “Tā nav īsta slimība.”

Bet iedomātām slimībām nav biomarķieru. "Mēs skaidri redzam atšķirību starp to, kā veselīgu un hroniska noguruma sindroma imūnās šūnas apstrādā stresu," paziņojumā presei sacīja Stenforda papīra vecākais autors Rons Deiviss, kurš rezultātus sauc par "zinātniskiem pierādījumiem, ka šī slimība nav pacienta prāts."

Pirms viņa komandas asins analīzes tiek plaši izmantots, ir jānotiek daudz. Četrdesmit dalībnieku ir niecīgs izlases lielums, un, iespējams, viņi nevar paredzēt panākumus plašākā pētījuma dalībnieku grupā, kuru komanda šobrīd pieņem darbā. Citi eksperti brīdina, ka ir par agru svinēt, aicinot veikt vairāk pētījumu par to, vai šī asins analīze var atšķirt CFS pacientus no pacientiem ar citiem nogurdinošiem stāvokļiem.

Lai gan tas varētu aizņemt gadus, Stenfordas komanda ir cerīga: ņemot vērā līdzšinējo testa veikumu, viņi “paredz, ka to ir iespējams plaši izmantot citās pētniecības laboratorijās un klīnikās tuvākajā nākotnē”. Tas varētu nozīmēt, ka tūkstošiem pacientiem, kas vēl nav diagnosticēti, nesaskarsies ar gadiem ilgi gaidīto diagnozi, ko es izdarīju. Kaut arī CFS ārstēšana vēl nav standartizēta, diagnoze ir pirmais solis, lai izstrādātu ārstēšanas plānu, kas varētu ietvert ne tikai medikamentus, bet arī dzīvesveida pielāgošanu, garīgās veselības aprūpi un kopību ar citiem pacientiem.

Ja nav diagnozes, simptomus var noraidīt vai mazināt ne tikai aprūpes sniedzēji: CFS slimnieki paši var šaubīties par savām sāpēm. Es zinu no pieredzes. Pirms manas diagnozes mans ķermenis bija juties smagāks un prāts lēnāks nekā parasti, kad partneris mani mudināja apmeklēt citu ārstu. "Tas neko nedarīs," es nošāvu atpakaļ. "Neviens nezina, kas ar mani nepareizi." "Lūdzu, vienkārši dariet to," viņš teica. "Lūdzu mēģiniet vēlreiz."

Pēc tam es domāju, vai garīgās veselības problēma varētu izskaidrot, kā es jūtos, kā man bija ieteicis viens pakalpojumu sniedzējs. (Depresija var izraisīt nogurdinošu nogurumu, un CFS bieži tiek nepareizi diagnosticēta kā depresija.) Un tad radās šausmīgās, ložņājošās aizdomas, ka varbūt, tikai varbūt, es pats esmu pārspīlējis savus simptomus. Varbūt tas, ko es pārdzīvoju, bija galvā, nevis ķermenī. Galu galā, kad es teicu, ka esmu noguris, es parasti ieguvu solidaritāti, nevis rūpes. Arī visi pārējie bija noguruši; neviens cits arī neguļ. Protams, mans “nogurums” vairāk izjutās kā gripa un paģiras, nevis slikta nakts miega sekas. Bet citi bija manījuši simptomus pietiekami ilgi, ka es sāku rīkoties tāpat.

Tomēr es kapitulēju un norunāju vēl vienu primārās aprūpes tikšanos. Vēl vienu reizi es savus simptomus sabiedēju praktizējošajai medmāsai. "Bet tas varētu būt nekas?" Es secināju, paraustot plecus. Viņa paskatījās uz mani. "Es nosūtīšu jūs pie CFS speciālista," viņa sacīja, rakstot nosūtījumu. "Ir vērts to izpētīt."

Tikai tad, kad es izgāju no šī speciālista kabineta kā tikko kalts, oficiāli slims cilvēks, dīvaini priecīgās asaras ritot man pa seju, es sapratu, cik daudz man nozīmē diagnoze. Tas ne tikai noveda mani pie ārstēšanas - medikamentiem, piedevām, IV terapijas un B12 injekcijām, kas pēdējos trīs gados ir kontrolējuši manus simptomus, - tas man atgādināja, ka varu uzticēties savai uztverei par saviem simptomiem. Piekļuve aprūpei, protams, prasa arī ārstu uzticību pacientu pašpaziņotajiem simptomiem, un tas ir kaut kas tik daudzām sievietēm, kuras joprojām cīnās. Dzimums turpina ietekmēt to, vai pacienti tiek uztverti nopietni, jo pakalpojumu sniedzēji joprojām uzskata sievietes par vīriešiem par neuzticamiem savu simptomu stāstītājiem. Bet biomarķieri ir grūti ignorēt. Mums nevajag tādu, kas pakalpojumu sniedzējiem uzticētos sieviešu sāpēm,bet ātra, lēta asins analīze nozīmētu, ka mazāk sieviešu ar CFS tiek ignorētas.

Ja Stenfordas komandas CFS pārbaude galu galā izrādīsies tik precīza, kā liecina agrīnie rezultāti, tā sola slimību vēl vairāk leģitimēt medicīnas aprindās. Tas ir arī tāds, lai apstiprinātu neskaitāmus citus, kuri cieš un vēl nezina, kāpēc. Viņi ir pelnījuši zināt, ka tas viss nav viņu galvās.