Kāpēc Es Vēlos, Lai Mana Māte Man Būtu Stāstījusi Par Viņas Krūts Vēzi

2024 Autors: Steven Freeman | [email protected]. Pēdējoreiz modificēts: 2023-12-17 08:18

Tuvojoties krūts vēža apzināšanās mēnesim, mēs esam uzaicinājuši viesrakstnieci dalīties savā personīgajā pieredzē par apgādnieka zaudējuma meitu. Lūcija Vinuales ir 17 gadus veca vecāka gadagājuma cilvēks Francisko štatā Ņujorkā. Viņa ir arī izdzīvojušā krūts vēža meita un Bērnu vēža stūra dibinātāja, vieta bērniem un pusaudžiem, kuri ir saskārušies vai saskaras ar vecāku vai ģimenes vēzi.

Spilgti atceros šo brīdi: man bija 12 un manai māsai bija pieci, un mēs sēdējām uz mūsu rožaini nokrāsotās guļamistabas grīdas. "Man ir booboo," sacīja mūsu māte, toreiz 39 gadu vecumā, norādot uz krūtīm. Viņa pieminēja “nelielu papildu kaulu”, kas bija jānoņem, un teica, ka nākamajās nedēļās daudz atpūtīsies. Es to nesaprastu tikai daudz vēlāk, bet tā bija diena, kad viņa mums teica, ka viņai ir krūts vēzis. Tā bija arī pēdējā reize, kad piecus gadus mēs runājām par “boo-boo”.

Es nebiju viena. Slimnīcas un vēža aprūpes organizācijas piedāvā daudz programmu pāriem, kuri cieš no vēža diagnozes - piemēram, mani pašu vecāki faktiski kļuva tuvāki visā šajā pārbaudījumā - bet, tā kā vēzis bieži tiek saistīts ar vecākiem cilvēkiem, jaunākiem ģimenēm trūkst līdzekļu, jo kopumā, un cilvēki aizmirst, ka vēža diagnoze var radīt slodzi arī bērniem.

Apmēram trešdaļai cilvēku ar vēzi tiek diagnosticēts vecumā, kad viņi, iespējams, rūpējas par bērniem, un ir aprēķināts, ka aptuveni 562 000 bērnu dzīvo kopā ar vecākiem, kuriem vēža ārstēšanas stadija ir visintensīvākā. Resursu trūkums ģimenēm var izraisīt to, ka vecāki nezina, kā pievērsties tēmai ar saviem bērniem. Dažos gadījumos viņi nolemj, ka vislabāk nav pieminēt vārdu "vēzis". Piemēram, mana mamma izvēlējās slēpt diagnozes detaļas, jo, viņasprāt, mēs bijām pārāk jauni, lai nestu šo svaru. Viņu uztrauca sarunas, kādas mums būtu skolā, ja mēs teiktu, ka mūsu mammai ir vēzis. Vai mūsu draugu reakcija un jautājumi mūs vēl vairāk nobiedētu? Mans tēvs piekrita,un paskaidroja, ka viņi vēlas šo tēmu parādīt “ļoti delikāti, vienlaikus neko daudz nestāstot”, lai mēs zinātu “pēc iespējas mazāk”, cenšoties mūs nebiedēt.

Mans tēvs bija satriecis ar ziņām, kad mana māte viņam to vispirms teica. Es man paskaidroju, ka viņa sākotnējā reakcija bija tīra šoka rezultāts, un uzsvēru, ka vārds “vēzis” nekavējoties iedvesmo bailes. Viņam bija jāatrod pacietība, gaidot vairāk testa rezultātu, un jāsabalansē savas rūpes ar manas mammas rūpēm, saglabājot mūsu ģimeni un pārliecinoties, ka viņa bērni nepamana kaut ko nepareizu. Pēc manas mammas vārdiem, "Viņš par visu rūpējās, kad es nevarēju." Pirmais, ko mana māte izdarīja pēc diagnozes noteikšanas, bija viņas pašas mammas izsaukšana. Šokēta un nobijusies, viņa meklēja mierinājumu un atbalstu. Viņa uzskatīja, ka ir neparasti jauna, lai viņam diagnosticētu krūts vēzi, un baidījās no tā, kas varētu būt noticis, ja viņa būtu nokavējusi savu ikgadējo pārbaudi. Neskatoties uz viņas bailēm,viņa uzlika drosmīgu seju savai ģimenei un vēlējās to padarīt “gadījuma rakstura, nevis traģisku”. Viņai bija atvieglojums, konstatējot, ka vēža šūnas nav izplatījušās, kas nozīmē, ka ķīmijterapija nav nepieciešama, taču viņai joprojām būs jāveic četru gadu ilgs ceļojums, kas ietvēra dubultā mastektomiju, kā arī rekonstrukciju.

Kad mana vecmāmiņa uzzināja, ka mani vecāki ir paslēpuši manas mammas patieso diagnozi, viņa respektēja viņu kā pāra lēmumu un arī mums neko nestāstīja. Bet, neskatoties uz visu šo apjukumu, es tomēr sapratu, ka kaut kas ir kārtībā. Dažos mēnešos pēc viņas diagnozes es atceros, ka mani mulsināja mana apkārtne. Pēkšņi mūsu māju piepildīja pušķi, ziedu kompozīcijas un šokolādes kastes, visiem ar burtiem vai pievienotu piezīmi “Uršulai”. Es atceros, ka fotografēju katru pušķi, jo es tos atradu diezgan, nekad nejautāju pieaugušajiem, ko tas viss nozīmē vai kāpēc tik daudz cilvēku izrāda rūpes par mūsu ģimeni. Mani mātes vecvecāki ieradās vizītē no Peru, tāpat kā ģimene no Spānijas; viņi palika vairākas nedēļas.

Man ir izteiktas atmiņas par to, kā mamma kādu laiku atpūšas gultā, vienmēr ietīta sedzās, lai es neredzētu nevienu no rētām vai plāksteriem, kas viņai bija uz krūtīm. Es atceros, ka nespēju viņu apskaut, jo viņa bija pārāk trausla, lai būtu cieši turēta, tāpēc es maigi uzliktu skūpstu uz viņas pieres un turpinātu savu dzīvi pirms četrpadsmit. Redzot, kā viņa iziet fizisko terapiju, mani vēl vairāk mulsina. Es prātoju, kāpēc mana vecmāmiņa viņai palīdzēja lēnām pacelt roku līdz galam, un kāpēc to, pirmkārt, viņai bija tik grūti izdarīt. Es spilgti atceros žēlumu, ko es redzētu cilvēku acīs, kad viņi paskatījās uz mani, un draugu mammas laipni uzaicināja mani, mēģinot novērst uzmanību.

Centieni mani nebiedēt galu galā sekmēja veidu, kā es nolēmu tikt galā ar savām emocijām. Tā kā visa mana ģimene šķita aizņemta, risinot jautājumus, kas man šķita pēc stresa, es vienmēr nolēmu paturēt savas domas un jautājumus sev. Retrospektīvā situācijas dīvainākā daļa bija nesakarība, kad nepiederošie cilvēki zināja vairāk nekā iekšējie. Pieaugušie, kas staigā pa olu čaumalām man apkārt un tik uzmanīgi uzlūko mani, patiesībā radīja lielāku neskaidrību, jo tas man lika domāt, ka viņi par manu māti zina vairāk nekā es.

Es runāju ar Dr. Adam Brown, NYU Langone Bērnu un pusaudžu psihiatrijas katedras klīnisko asistentu, un esmu apstiprinājis, ka šajās situācijās priekšroka dodama godīgumam un tiešumam. "Ir svarīgi lietot precīzus terminus, piemēram, vēzi," saka Brauns. “Sniedziet konkrētus paskaidrojumus un izmantojiet bērniem draudzīgu valodu, vienlaikus izvairoties no eifēmismiem, piemēram,“Māmiņai ir boob boo”.” Brauns piebilst, ka šādām ziņām vajadzētu būt no bērniem, kuriem uzticas pieaugušie, jo šie vecāki bieži vien ir tie, kas var piedāvāt labākais atbalsts. Ja vecāki šos tiešos terminus nelieto jau no paša sākuma, pastāv liela iespēja, ka bērni dzirdēs citus, izmantojot tiešo valodu, un viņiem būs vairāk šaubu un baiļu. "Visu vecumu bērni prot lasīt emocijas un balss toni," saka Brauns."Ļoti iespējams, ka bērni uzņemsies to, ka apkārtējie cilvēki ir noraizējušies vai sajukuši." Brauns arī iesaka grāmatas, kuras vecāki var lasīt kopā ar saviem bērniem, piemēram, Ann Speltz, The Year My Mother Was Bald un Aleric Lewis, kad kāds mīl, tev ir vēzis.

Ir arī svarīgi apzināties, kā vecums ietekmē bērnu izpratni par viņu vēzi. Piecos piecos mana mazā māsa piedzīvoja pieaugošu satraukumu par šķirtību, turpretī es, pusaudzis, emociju ziņā kļuvu vairāk par noslēgtu grāmatu. Tagad es brīnos arī par ilgstošo psiholoģisko ietekmi, ko rada vecāku saslimšana ar vēzi. Piemēram, pastāv parasts ieradums, pēc notikuma internalizējot jūtas vai izveidojot pastāvīgu pieķeršanos vecāku figūrai.

Cenšoties palielināt izpratni par šīs tēmas nozīmīgumu, šeit ir norādītas dažas vajadzības, kas varētu būt dažāda vecuma bērniem, un ieteikumi, kā ar tām tikt galā, dalījās Dr. Brauns:

4-10 gadu vecums

• Mazam bērnam var būt jautājumi, bet viņš bieži ir apmierināts ar tiešu, vienkāršu atbildi
• Mazi bērni “izmanto rotaļu, stāstīšanu vai zīmēšanu, lai izteiktu savas bailes un vēlmes”

10–15 gadu vecumā

• Var būt nepieciešams vairāk skaidrojumu par to, kas notiek ar mazāk bērnišķīgu valodu
• Varētu ietekmēt viņu koncentrēšanos un sniegumu skolā
• Var ietekmēt draudzību vai nu negatīvi, ja kāds neizprot, vai pozitīvi, ja kāds izrāda atbalstu

15 - 20 gadus veci

• Pusaudžiem ir vairāk jautājumu, un viņiem ir vajadzīgas sarežģītākas atbildes
• Būdami gandrīz pieauguši cilvēki, viņi ir vis intuitīvākie un bieži vien var pateikt, kas notiek, pat ja vecāki viņiem to nesaka

Visi vecumi

• Bērniem ir svarīgi atrast aktivitātes, kas nomierina sevi kā bēgšanu: saikne ar ģimenes mājdzīvnieku, mūzikas klausīšanās, iecienītās spēles spēlēšana, draugu apmeklēšana
• Bērniem ir svarīgi saprast, ko viņi jūt. Piemēram, identificējot un marķējot viņu jūtas vai nodrošinot apstiprināšanu. "Pilnīgi saprotams, ka jūs jūtaties bailes vai skumjas. Es esmu šeit, lai jums palīdzētu."

2014. gada novembrī, dažus mēnešus pēc sākotnējās boo-boo sarunas, es beidzot sapratu, ko mana māte patiesībā pārdzīvo. Mans tētis skrēja savu pirmo maratonu, un mana mamma un es stāvēja blakus barjerai Austrumu 79. ielā un First Avenue Ņujorkas pilsētā, meklējot viņu pūli. Kad es viņu pamanīju cilvēku jūrā, es redzēju, ka viņš uzbudinoši norāda uz savu kreklu. Uz krūtīm ar roku bija rakstīts “Uršulai”, uz katras piedurknes bija uzrakstīti “Lucia” un “Aitana”. Zem manas mammas vārda krekls teica “Fred's Team”, grupa, kas darbojas uz Memorial Sloan-Kettering Cancer Center - slimnīcu, kurā ārstējās mana mamma. Šajā ātrajā brīdī es pieslēdzu punktus un sapratu, kas manai mammai ir kas vairāk nekā vientiesis. Šis svarīgais brīdis tika pastiprināts dažas stundas vēlāk finiša taisnē,kad mani vecāki izlauzās asarās un apskāva piecas pilnas minūtes. Likās, ka tas viss nonāca vietā. Visam, kas bija noticis mēnešos, kas turpināja šo notikumu, tagad bija pilnīga jēga, bet mēs joprojām par to nerunājām.

Tagad, gandrīz piecus gadus vēlāk, es esmu lēnām uzaudzinājis drosmi atcelt savas bailes un atvērt savas emocijas. Esmu uzdevis mammai arvien vairāk jautājumu, un tagad mēs varam pilnībā sarunāties par viņas vēzi. Es ticu, ka atstāšana uz laiku tumsā - kaut arī tas notika labu nodomu dēļ - tomēr sekmēja to, kā es izvēlos apslāpēt savas emocijas, lai gan es pie tā strādāju. Ja kādreiz pamanu, ka esmu internalizējis jūtas, es runāju ar saviem atbalstošajiem ģimenes locekļiem, tā vietā, lai viņus turētu iekšā. Ja man kādreiz ir bail no vēža gēna pārmantošanas, es atklāti par to runāju ar savu mammu, lai iegūtu nepieciešamo pārliecību.

Lai arī es joprojām ārstējos, es atbalstu diskusijas par vecāku vēzi, lai veicinātu izpratni par veidiem, kā tas ietekmē bērnus. Mans mērķis ir neļaut bērniem pārdzīvot to, ko es izgāju, un palīdzēt vecākiem pilnībā saprast, ko viņi var darīt, lai palīdzētu saviem bērniem vienā no vissmagākajām situācijām, kādas viņi jebkad piedzīvos.